Liebe Eltern,
Ihr Kind leidet an einer Erkrankung, bei der das Immunsystem eine starke Entzündungsreaktion auslöst. Zur Behandlung solcher Erkrankungen wird häufig hochdosiertes Kortison (Glukokortikoide) eingesetzt. Glukokortikoide können Entzündungen wirksam kontrollieren. Allerdings ist bisher noch nicht ausreichend erforscht, welche Behandlungsmodalität (Dosis/Dauer) für welches Kind am besten geeignet ist; und warum manche Kinder unterschiedlich auf die Therapie reagieren oder Nebenwirkungen entwickeln. Deshalb haben wir gemeinsam mit Kinderkliniken in 7 europäischen Ländern die PHORECAST-Studie ins Leben gerufen. Ziel der Studie ist es, die Wirkung und mögliche Folgen der Behandlung besser zu verstehen und langfristig besser angepasste Therapien für Kinder mit immunvermittelten Erkrankungen zu ermöglichen.
Wir freuen uns, wenn Ihr Kind an der PHORECAST-Studie teilnimmt! Die Teilnahme ist freiwillig. Für die Untersuchungen benötigen wir nur kleine Mengen Blut und Urin sowie einige zusätzliche Informationen zum Krankheitsverlauf und zur Behandlung Ihres Kindes. Wenn Sie Fragen haben, kontaktieren Sie uns gerne über die Website oder wenden sie sich an Ihre behandelnde Ärztin oder Ihren behandelnden Arzt.
Dear Parents,
Your child has a condition in which the immune system triggers a strong inflammatory response. High-dose corticosteroids (glucocorticoids) are commonly used to treat such conditions. Glucocorticoids can effectively control inflammation. However, it is not yet sufficiently understood which treatment approach (dose and duration) is best suited for each child, or why some children respond differently to treatment or develop side effects. For this reason, together with paediatric hospitals in seven European countries, we have established the PHORECAST study. The aim of the study is to improve our understanding of the effects and possible consequences of treatment and, in the long term, to enable more personalised therapies for children with immune-mediated diseases.
We would be pleased if your child decided to take part in the PHORECAST study. Participation is entirely voluntary. For the study, we only require small blood and urine samples, as well as some additional information about your child's disease course and treatment. If you have any questions, please contact us via the study website or speak to your child's treating physician.
Vážení rodiče,
Vaše dítě prodělává onemocnění, při němž dochází k silné zánětlivé reakci spouštěné jeho vlastním imunitním systémem. K léčbě takových onemocnění se často používají léky zvané glukokortikoidy, a to často i ve vysokých dávkách, protože jejich podání zánět účinně potlačuje. I přes jejich lety ověřenou účinnost však dosud nebylo do hloubky prozkoumáno, jaký léčebný přístup (z hlediska dávky a délky podávání) je pro které dítě nejvhodnější, a proč některé děti na terapii reagují odlišně nebo u nich dochází k rozvoji nežádoucích účinků. Proto jsme ve spolupráci s dětskými klinikami velkých nemocnic v 7 evropských zemích zahájili studii PHORECAST. Cílem této studie je lépe porozumět účinkům a možným důsledkům léčby vysokodávkovanými glukokortikoidy a v dlouhodobém horizontu umožnit lépe cílenou a přesněji nastavenou terapie pro děti s imunitně zprostředkovanými onemocněními.
Budeme velmi rádi, pokud se vy a vaše dítě zúčastníte studie PHORECAST. Vaše účast je samozřejmě zcela dobrovolná a neovlivní kvalitu poskytované péče. Pro vyšetření potřebujeme pouze malé množství krve a moči a několik doplňujících informací o průběhu onemocnění a léčbě vašeho dítěte. Máte-li jakékoli dotazy, neváhejte nás kontaktovat prostřednictvím webových stránek nebo se obraťte na vašeho ošetřujícího lékaře.
Hyvät vanhemmat,
Lapsellanne on sairaus, jossa immuunijärjestelmä aiheuttaa voimakkaan tulehdusreaktion. Tällaisten sairauksien hoitoon käytetään usein suuria kortisoniannoksia (glukokortikoideja). Glukokortikoidit voivat hillitä tulehduksia tehokkaasti. Tähän mennessä ei kuitenkaan ole tutkittu riittävästi, mikä hoitomuoto (annos/kesto) sopii parhaiten kullekin lapselle ja miksi jotkut lapset reagoivat hoitoon eri tavalla tai saavat sivuvaikutuksia. Siksi olemme käynnistäneet PHORECAST-tutkimuksen yhdessä seitsemän eurooppalaisen maan lastensairaaloiden kanssa. Tutkimuksen tavoitteena on ymmärtää paremmin hoidon vaikutuksia ja mahdollisia seurauksia sekä mahdollistaa pitkällä aikavälillä paremmin räätälöidyt hoidot immuunivälitteisistä sairauksista kärsiville lapsille.
Olisimme iloisia, jos lapsenne osallistuisi PHORECAST-tutkimukseen! Osallistuminen on vapaaehtoista. Tutkimuksia varten tarvitsemme vain pieniä määriä verta ja virtsaa sekä joitakin lisätietoja lapsenne sairauden kulusta ja hoidosta. Jos teillä on kysymyksiä, ottakaa meihin yhteyttä verkkosivuston kautta tai kääntykää hoitavan lääkärinne puoleen.
Kära föräldrar,
Ert barn lider av en sjukdom där immunsystemet orsakar en kraftig inflammatorisk reaktion. För behandling av sådana sjukdomar används ofta höga doser kortison (glukokortikoider). Behandling med glukokortikoider kan effektivt kontrollera dessa inflammationer. Hittills har det dock inte undersökts tillräckligt vilka behandlingsformer (dos/varaktighet) som är bäst lämpade för vilka barn, samt varför vissa barn reagerar olika på behandlingar eller utvecklar biverkningar. Därför har vi tillsammans med barnkliniker i sju europeiska länder initierat studien PHORECAST. Syftet med studien är att bättre förstå de effekter och potentiella konsekvenser som kan kopplas till olika behandlingsformer, för att på sikt möjliggöra bättre individanpassade behandlingar för barn med immunmedierade sjukdomar.
Vi skulle bli glada om ert barn deltog i PHORECAST-studien! Att delta i studien är frivilligt. För studiens undersökningar behöver vi inhämta endast små mängder blod och urin samt viss ytterligare information kring sjukdomsförloppet samt den behandling ert barn fått. Om ni har frågor är ni varmt välkomna att kontakta oss via vår webbplats eller genom att vända er till behandlande läkare.
Chers parents,
Votre enfant souffre d’une maladie dans laquelle le système immunitaire déclenche une forte réaction inflammatoire. Pour traiter ce type de maladies, on utilise souvent de la cortisone à forte dose (glucocorticoïdes). Les glucocorticoïdes permettent de contrôler efficacement les inflammations. Cependant, les recherches sont encore insuffisantes pour déterminer quelle modalité de traitement (dose/durée) est la mieux adaptée à chaque enfant et pourquoi certains enfants réagissent différemment au traitement ou développent des effets secondaires. C’est pourquoi nous avons lancé l’étude PHORECAST en collaboration avec des services de pédiatrie de 7 pays européens. L’objectif de cette étude est de mieux comprendre les effets et les conséquences possibles du traitement et de permettre, à long terme, de proposer des traitements mieux adaptés aux enfants atteints de maladies à médiation immunitaire.
Nous serions ravis que votre enfant participe à l’étude PHORECAST! La participation est volontaire. Pour les examens, nous n’avons besoin que de petites quantités de sang et d’urine, ainsi que de quelques informations supplémentaires sur l’évolution de la maladie et le traitement de votre enfant. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous contacter via le site web ou à vous adresser à votre médecin traitant.
الأهالي الأعزاء،
يعاني طفلكم من مرض يؤدي فيه جهاز المناعة إلى حدوث استجابة التهابية شديدة. ولعلاج مثل هذه الأمراض، تُستخدم غالبًا أدوية الكورتيزون بجرعات عالية (الجلوكوكورتيكويدات). تساعد هذه الأدوية على السيطرة على الالتهاب بشكل فعّال. ومع ذلك، لا يزال من غير المعروف بشكل كافٍ أي علاج هو الأنسب لكل طفل، ولماذا يستجيب بعض الأطفال للعلاج بشكل مختلف أو يعانون من آثار جانبية. ولذلك أطلقنا، بالتعاون مع مستشفيات الأطفال في عدة دول أوروبية، دراسة PHORECAST. وتهدف هذه الدراسة إلى فهم تأثيرات العلاج ونتائجه المحتملة بشكل أفضل، والمساهمة على المدى الطويل في تطوير علاجات أكثر ملاءمة للأطفال المصابين بالأمراض المناعية الالتهابية.
يسعدنا أن يشارك طفلكم في دراسة PHORECAST. المشاركة طوعية بالكامل. ولأغراض الدراسة، نحتاج فقط إلى كميات صغيرة من الدم والبول، بالإضافة إلى معلومات إضافية حول مسار المرض والعلاج الذي يتلقاه طفلكم. إذا كانت لديكم أي أسئلة، يُرجى التواصل معنا عبر الموقع الإلكتروني أو استشارة الطبيب المعالج لطفلكم.
Уважаемые родители,
Ваш ребенок страдает заболеванием, при котором иммунная система вызывает сильную воспалительную реакцию. Для лечения таких заболеваний часто применяются высокие дозы кортикостероидных препаратов (глюкокортикоидов). Эти препараты эффективно помогают контролировать воспаление. Однако до сих пор недостаточно изучено, какое лечение является наиболее подходящим для каждого ребенка, а также почему некоторые дети по-разному реагируют на терапию или испытывают побочные эффекты. Поэтому совместно с детскими клиниками нескольких европейских стран мы инициировали исследование PHORECAST. Цель исследования — лучше понять действие и возможные последствия лечения, а в долгосрочной перспективе способствовать разработке более индивидуализированных методов терапии для детей с иммунно-опосредованными заболеваниями.
Мы будем рады, если Ваш ребенок примет участие в исследовании PHORECAST. Участие является полностью добровольным. Для проведения исследования нам потребуются лишь небольшие образцы крови и мочи, а также дополнительная информация о течении заболевания и лечении Вашего ребенка. Если у Вас возникнут вопросы, пожалуйста, свяжитесь с нами через веб-сайт или обратитесь к лечащему врачу Вашего ребенка.
Sevgili ebeveynler,
Çocuğunuzun bağışıklık sisteminin güçlü bir iltihaplanma tepkisine neden olduğu bir hastalığı bulunmaktadır. Bu tür hastalıkların tedavisinde sıklıkla yüksek doz kortizon ilaçları (glukokortikoidler) kullanılmaktadır. Bu ilaçlar iltihabı etkili bir şekilde kontrol altına alabilir. Ancak hangi tedavinin hangi çocuk için en uygun olduğu ve bazı çocukların tedaviye neden farklı yanıt verdiği ya da neden yan etkiler geliştirdiği henüz yeterince araştırılmamıştır. Bu nedenle, çeşitli Avrupa ülkelerindeki çocuk hastaneleriyle birlikte PHORECAST çalışmasını başlattık. Bu çalışmanın amacı, tedavinin etkilerini ve olası sonuçlarını daha iyi anlamak ve uzun vadede bağışıklık aracılı hastalıklara sahip çocuklar için daha kişiselleştirilmiş tedavilerin geliştirilmesine katkıda bulunmaktır.
Çocuğunuzun PHORECAST çalışmasına katılmasından memnuniyet duyarız. Katılım tamamen gönüllüdür. Çalışma kapsamında yalnızca küçük miktarlarda kan ve idrar örneği ile çocuğunuzun hastalık süreci ve tedavisi hakkında ek bilgilere ihtiyaç duyulmaktadır. Herhangi bir sorunuz varsa, lütfen web sitemiz aracılığıyla bizimle iletişime geçin veya çocuğunuzu tedavi eden doktorunuza başvurun.
Copyright 2026. All rights reserved.
